Rare Disease Day 2022
Rare Disease Day är den globalt samordnade rörelsen för sällsynta sjukdomar, som arbetar för rättvisa i sociala möjligheter, hälso- och sjukvård och tillgång till diagnos och terapier för personer som …
Internationella PBC-dagen 2021
Internationella PBC dagen Den 12 september är det den internationella PBC dagen! Denna dag uppmärksammas över hela världen! Vad är PBC? PBC (primär biliär cholangit) är en ovanlig …
Rare Disease Day 2021
Om en vecka, 28 februari, är det Rare Disease Day – dagen då ovanliga sjukdomar uppmärksammas över hela världen. PBC klassas som en ovanlig sjukdom (se sallsyntadiagnoser.se) så ta gärna …
Internationella PBC-dagen 2020
I dag, 13 september, är det internationella PBC-dagen. Dagen uppmärksammas i många länder runt om i världen med huvudfokus på PBC, en kronisk autoimmun och obotbar leversjukdom som främst drabbar …
Inbjudan till PBC-Covid enkät
Från ERN kommer en inbjudan till PBC-diagnostiserade att medverka i en enkät rörande kopplingen mellan PBC och Covid-19. Enkäten fokuserar på ovanliga leversjukdomar (t ex autoimmun hepatit, primär biliär cholangit, …
Covid-19 och PBC
Vi får många frågor angående Coronavirus/Covid-19 och PBC. Är vi i riskgrupp? En fråga många av oss ställer och vi får olika besked av olika läkare. Enligt den svenska Folkhälsomyndigheten …
Avhandlingar kring PBC
Det har nyligen kommit två omfattande avhandlingar kring PBC och möjlig behandling. PBC Sverige gör dessa avhandlingar tillgängliga för sina besökare. Avhandlingarna är på engelska och handlar i korthet om …
Medlemsenkät Rare Liver
Till PBC Sveriges medlemmar Vi har via European Reference Network (ERN) Rare Liver blivit ombedda att sprida en medlemsundersökning till våra medlemmar med AIH, PBC, PSC IGg4 och Overlap (som …
Förhandling om Ocaliva strandad
InterceptPharma och TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) har inte kunnat komma överens om priset! InterceptPharma lägger därför ner all verksamhet i de nordiska länderna. I stället har man ingått ett partnerskap …
Läs patientguiden “Att leva med diagnosen”
Nu finns PBC Networks patientguide översatt till svenska. Läs den här.