Rare Disease Day är den globalt samordnade rörelsen för sällsynta sjukdomar, som arbetar för rättvisa i sociala möjligheter, hälso- och sjukvård och tillgång till diagnos och terapier för personer som lever med en sällsynt sjukdom.
Sedan starten 2008 har Rare Disease Day spelat en avgörande roll för att bygga ett internationellt samhälle för sällsynta sjukdomar som är multisjukdom, globalt och mångsidigt – men förenat i syfte
Sällsynta sjukdomsdagen observeras varje år den 28 februari (eller 29 i skottår) – den sällsynta dagen på året.
Dagen för sällsynta sjukdomar inrättades och samordnas av Eurordis och över 65 nationella patientorganisationspartner. Rare Disease Day ger en energi- och kontaktpunkt som gör det möjligt för arbete med att främja sällsynta sjukdomar på lokal, nationell och internationell nivå.
PBC klassas som en ovanlig sjukdom (se sallsyntadiagnoser.se) så ta gärna tillfället och berätta om vår sjukdom i ditt eget FB-flöde eller på Instagram.