För mig började PBC-resan under 2009 med en gallstensoperation då hela gallan och 52 gallstenar togs bort. I samband med de rutinprover som togs medan jag låg kvar på sjukhuset så visade det sig att jag hade förhöjda levervärden.Ultraljud, olika röntgenundersökningar och provtagningar följde och till slut även en leverbiopsi. Med ledning av de vävnadsprover som togs då fick jag diagnosen Pbc.
Jag var då 55 år.
Jag fick veta att jag hade PBC men inte vad det innebar. Jag googlade själv och det var ju inte så rolig läsning då. Nåväl, jag fick en bromsmedicin, Ursofalk utskriven. Det är den enda medicinen som finns än så länge och den skulle jag trappa upp dosen på under fyra veckor.
Biverkningar och depression
En möjlig biverkan var diarré men det var ganska ovanligt enligt bipacksedeln. Denna biverkan drabbades jag av. Jag levde en halv minut från toaletten under hela denna upptrappningstid. Blev ju tidigt sjukskriven från mitt arbete, kunde inte åka och handla eller gå ut med min hund. Det var helt gräsligt! Det kändes som om mitt friska liv togs ifrån mig av medicinen. Det blev inte heller bättre efter ett tag, som doktorn hoppades. Det blev i stället värre för varje vecka under upptrappningen med resultat att jag blev deprimerad. Jag var sjukskriven och såg ingen ljusning. Jag tänkte: ska det här vara resten av mitt liv?
Kidnappad av medicinen
Jag ringde till min läkare och grät och frågade om det ska vara så här. Jag vill få tillbaka mitt liv och inte vara kidnappad av en medicin! Vi kom överens om att jag skulle sluta ta medicinen. Det tog några veckor till innan magen hämtat sig men sedan kunde jag börja arbeta igen. Två år senare flyttade jag ganska långt och har sedan även bytt yrke.
Jag har nu i snart nio år klarat mig utan denna medicin och jag vågar inte prova den igen.
Jag tar prover varje halvår och ultraljud eller skiktröntgen en gång per år. Mina levervärden har fortsatt att stiga men mycket långsamt.
Reservbränsle
Muntorrhet och ögontorrhet har kommit under åren, det är s.k. siccasymptom och jag genomgår just nu en utredning för Sjögrens syndrom. Det som är mest besvärande nu är den stora trötthet som emellanåt är alldeles förlamande. Den delar jag med många som har den här sjukdomen. Jag vaknar aldrig helt utvilad utan går på ”reservbränsle”.
Min strategi där är att hushålla med min energi. Men det är en utmaning att använda den på ett effektivt sätt och däremellan släcka ner för återhämtning. Som tur är har jag ett roligt arbete som jag ofta får energi av men det får inte bli för intensivt för det är alltid ett pris att betala i efterhand.
Vikten av ett nätverk
Det som fått mig att engagera mig i Pbc-föreningen är att jag tycker det är viktigt att man som nydiagnostiserad kan få relevant och lättillgänglig information om sjukdomen och kunna hitta ett nätverk med andra som har samma sjukdom. Det är speciellt viktigt eftersom sjukdomen är ovanlig. Att möjliggöra det viktiga mötet med andra i likartad situation. Man behöver ibland få ventilera och få stöd av varandra.