Namnanpassning
NAMNANPASSNING Under våren 2014 startade brittiska PBC Foundation UK tillsammans med europeiska leverforskningsgruppen EASL ett initiativ, att anpassa PBC namnet. I slutet av 2014 och under våren 2015 har europeiska …
Vår medlemsblog
Pbc-resan
För mig började PBC-resan under 2009 med en gallstensoperation då hela gallan och 52 gallstenar togs bort. I samband med de rutinprover som togs medan jag låg kvar på sjukhuset …
En anhörigs betraktelse
Lördagen den 13 augusti 2016 förändrades livet abrupt för mig. För vår familj och för min dotter Sara i synnerhet. Jag befann mig i sommarboendet i Burträsk. Det var en …
Elfte omgången av Rare Disease Day
Den 28 februari är det Rare Disease Day, Sällsynta sjukdomars dag, anordnas i år för elfte gången! Nästan 100 länder över hela världen uppmärksammade dagen förra året. Dagen anordnas för …
Vi uppmärksammar internationella PBC-dagen
Internationella PBC-dagen Den 10 september är det internationella PBC-dagen vilket vi såklart uppmärksammar både på vår hemsida och på sociala medier. Initiativet bakom PBC-dagen är att skapa en offentlig debatt …
Se höjdpunkterna från EASL 2017
Titta på vlogginlägget från EASL konventet i Amsterdam där Achim Kautz (Leberhilfe Projekt gUG) och Robert Mitchell-Thain (PBC Foundation) guidar oss igenom höjdpunkterna.
Mitt sätt att bearbeta min diagnos
Nu har det gått 13 år sedan jag, 2004, fick min PBC diagnos! Inom mig blev det totalkaos, framför mig såg jag att PBCn skulle leda till döden inom kort …
En oönskad paus mitt i livet
”Har du tid att prata?” Jag hade väntat på telefonsamtalet från henne i över två timmar. Det var tredje dagen på mitt nya jobb och jag hade en och en …
Efter transplantationen – min andra födelsedag
En resa som börjar med en ny lever Jag är psykodramaregissör och pedagog som skriver, målar komponerar musik och fotograferar. För 8 år sedan började en helt ny resa, efter …